Постная Мария

Мария — третий ребёнок в семье. Мама девочки всегда думала, что у неё будет двое детей, однако судьба распорядилась иначе. Ещё между первым и вторым ребёнком у женщины случилось несчастье — была замершая беременность. Мама с трудом пережила случившееся, но врачи подбадривали её и говорили, что если суждено, то ребёнок родится, а если нет, то никакими средствами не удержишь. После этого события она для себя решила, что дети — это самый великий дар, и она никогда не сможет прервать беременность, что бы ни случилось.

Спустя много лет новость о беременности Маши стала полной неожиданностью. На тот момент старшие дети уже были достаточно большими — 14 и 10 лет, и они были очень рады, что в семье появится малыш. Вся семья была в предвкушении, но судьба снова испытала родителей на прочность.

На скрининге в 13 недель врачи заметили, что у ребёнка неправильно сформировано сердце. Мама сначала даже не поняла, насколько всё серьёзно. Уже дома она прочитала про особенности порока и не могла поверить, что такое происходит с ней на самом деле. После нескольких консультаций врачи стали настаивать на прерывании беременности, мотивируя это тем, что порок может быть достаточно тяжёлым. Однако небольшой шанс на счастливый исход всё же был, поэтому родители решили, что не будут отнимать у Машеньки жизнь.

На сроке 25 недель родители поехали на консультацию в перинатальный диагностический центр имени Бакулева. К сожалению, исследования подтвердили порок. Сердце малышки было правосформированным, праворасположенным, с атрезией митрального клапана, гипоплазией левого желудочка, с особенностями отхождения магистральных сосудов и стенозом лёгочной артерии. Врачи в кардиоцентре немного успокоили родителей и сказали, что всё можно вылечить, а первая операция, которую делают в таких случаях, скорее всего, не понадобится.

Маша родилась доношенной на 38-й неделе. Малышку на несколько минут положили к маме на грудь, после чего её сразу перевели в реанимацию для наблюдения. На следующий день Машу перевели в перинатальный центр в городе Балашиха, а затем на обследование в кардиологический центр имени Бакулева. Девочка провела в больнице без мамы 16 дней. Но по словам врачей хирургическая коррекция была не нужна.

Когда Машу выписали домой, вся семья не могла на неё налюбоваться! Она почти не отличалась от других деток, хорошо развивалась и радовала маму своей улыбкой. Чтобы контролировать состояние Маши, родители регулярно посещали с ней кардиолога. В марте 2022 года во время планового обследования врачи выяснили, что давление в лёгочных ветках повышено. Для уточнения диагноза Маше сделали КТ лёгких. По результатам исследования оказалось, что у девочки нарушен кровоток через правое лёгкое из-за сужения лёгочных сосудов. У Маши с самого рождения была повышенная частота дыхания; после этого обследования стало понятно, почему она так часто дышит. Кроме того, анализы показали, что у малышки очень низкий гемоглобин, поэтому ей сделали переливание крови. На тот момент состояние Маши было скомпенсированным, и оперативное вмешательство могло с большой долей вероятности ухудшить состояние; поэтому по рекомендации врачей было принято решение просто регулярно наблюдаться.

Со временем ситуация начала ухудшаться. Сатурация падала, и Маша стала больше уставать. После дополнительного обследования оказалось, что на единственном клапане между желудочком и предсердием развилась недостаточность. Это значит, что сердце Маши уже работает на пределе, и нужна срочная операция. Учитывая сложную анатомию порока, мама консультировалась с разными кардиологами — как отечественными, так и зарубежными. Все в один голос говорили, что дальше без операции нельзя — сердце может не выдержать. Но проводить такую сложную, ювелирную операцию может лишь хирург с большим опытом. Многие кардиоцентры в России сразу ответили отказом, а те, кто рассмотрел возможность проведения операции, предупредили: риски очень высоки. Из-за того, что у Маши не поступает кровь в одно лёгкое, есть большая вероятность, что после операции сердце просто не заработает. Поэтому родители малышки приняли решение обратиться к известному хирургу Педро дель Нидо из Бостонского детского кардиологического центра. Он уже более 25 лет успешно оперирует подобные случаи, становясь последней надеждой для детей с тяжёлыми пороками сердца.

В период переписки с Бостоном, во время одного из плановых посещений кардиолога в Санкт-Петербурге, при проведении ультразвуковой диагностики врачи обнаружили у Маши пароксизмальная тахикардию. Малышку в экстренном порядке госпитализировали в больницу для обследования и подбора терапии. Это было в конце апреля 2025 года. По результатам КТ выяснилось, что у Маши начались изменения в тканях правого лёгкого с ещё большим ухудшением кровотока. Все новые данные родители отправили в Бостон и получили ответ, что Машу готовы взять на операцию по гемодинамической коррекции. Эта операция позволит улучшить кровоток в организме, уменьшить нагрузку на единственный желудочек сердца и провести пластику клапана, остановить или замедлить изменения в лёгком. Только так у Машеньки будет шанс на полноценную жизнь.

Маша — очень любознательная и жизнерадостная девочка, любимица всей семьи. Она очень любит играть со старшими братом и сестрой, постоянно интересуется окружающим миром, любит лепить, рисовать, петь, пытается вместе с папой научиться играть в настольный теннис и освоить работу на компьютере. В свои 4 года она уже учится читать, занимается в студии песочной анимации, в ансамбле народных песен и мечтает играть на скрипке, как старшая сестра. Девочка любит кататься на самокате и всегда просит взять его с собой на прогулку, но, к сожалению, большинство времени она проводит в коляске. Даже в спокойном состоянии сатурация держится на уровне 79-80 единиц. При малейших физических нагрузках кислорода не хватает, и Маша очень быстро устает. На прогулках она всё чаще просится на ручки или в коляску.

Мама ещё не рассказала Маше о том, что у неё больное сердечко и проблемы с лёгкими, чтобы не травмировать её. Малышка уже настолько привыкла к своему состоянию, что не замечает, как начинает задыхаться, и не догадывается, по какой причине у неё всегда ледяные ручки.

Операция в Бостоне — единственный шанс решить проблему так, чтобы сердечко Маши работало почти как у здоровых людей, чтобы она могла дышать полной грудью и наслаждаться своим детством.