Митраков Елисей
Дата рождения: 18.10.2020
Город: Санкт-Петербург
Диагноз: врождённый порок сердца. Синдром гипоплазии левых отделов сердца
Цель: на операцию в Университетской клинике Бонн, Германия
Елисей — первый и единственный ребенок в семье Митраковых. Беременность мамы протекала благополучно, никаких поводов для беспокойства не было. Первый скрининг прошел отлично, а на второй скрининг мама шла уже в предвкушении — врачи должны были сообщить пол малыша. К этому времени крошка уже давал о себе знать нежными пиночками. Приём состоялся на 20-й неделе беременности. К сожалению, новости от врача были совсем не радостными. Во время УЗИ врач молча водила датчиком по животу мамы, а спустя 40 минут и вовсе вышла из кабинета. По возвращению врач озвучила страшный диагноз — синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС).
Оказалось, что левая часть сердца малыша не развилась — в ней нет ни митрального клапана, ни аорты. Врач сказала, что ребенок с таким пороком умрёт в утробе, и нужно прерывать беременность сейчас. Домой мама вернулась в слезах. В голове не укладывалось: почему? За что? Как можно убить ребенка, который ещё не рожден, и не дать ни одного шанса побороться за эту жизнь? У Елисея уже были развиты ручки и ножки, а самое главное — у малыша уже была душа!
Боль и отчаяние переполняли маму, но спустя два дня на просторах интернета она нашла девушку, которая рассказывала о жизни своей доченьки с таким же диагнозом, как и у Елисея. Тогда появилась надежда, что всё возможно! Но до последнего мама всё же верила, что после рождения диагноз поменяется в лучшую сторону, ведь УЗИ-диагностика может ошибаться, и тому есть очень много примеров.
Решив дать Елисею шанс на жизнь, мама принялась готовиться к родам. В первую очередь она связалась с опытнейшим детским кардиологом из Санкт-Петербурга, который в подробностях рассказал о перспективах, о всех сложностях, с которыми придётся столкнуться, и вселил ещё большую надежду, что дети с таким диагнозом могут жить полноценной жизнью. Услышав это, мама Елисея окончательно утвердилась в своём решении.
Елисеюшка родился в срок, на 41-й неделе беременности. Но, к сожалению, чуда не произошло — диагноз подтвердился. Сразу же после родов малыша забрали на реанимобиле в кардиологическое отделение детской больницы. Первую операцию Елисею провели на восьмой день жизни. Эта сложнейшая операция для новорожденных имеет большой процент смертности. Всей семьёй Митраковы молились за маленького героя, и Елисей справился! Восстановление после операции было сложным и долгим; мальчика выписали из больницы только в 2,5 месяца.
Вторая операция была проведена, когда Елисею исполнилось полгода, а третья — заключительная операция по Фонтену — была проведена в 3 года в университетской клинике г. Бонн, Германия. Операция длилась долгие 8 часов вместо запланированных 5. Всё потому, что доктору пришлось делать пластику трикуспидального клапана, и если бы он не сделал её сразу, то через 3-5 лет потребовалась бы повторная операция. Восстановление проходило непросто. Из-за того, что больше недели через дренажи выходило много жидкости, организм терял белок. Елисею переливали то плазму, то кровь, и в итоге врачам пришлось делать повторное зондирование, чтобы устранить причину. В левую легочную ветвь поставили стент. И лишь после этого состояние мальчика начало заметно улучшаться. Выписали Елисея с сатурацией 87%, но врачи сказали, что она ещё должна немного подняться. Так и случилось: спустя пару месяцев и сатурация, и состояние в целом улучшились. Елисей стал меньше уставать, но его губы всё так же периодически синеют.
На данный момент Елисею 4 года. Его здоровье требует постоянного контроля. Из-за особенностей порока мама должна постоянно следить за уровнем МНО в крови. Для поддержания работы сердечка Елисей принимает серьёзные взрослые препараты с самого рождения. Также мама регулярно измеряет сатурацию, следит за пульсом малыша и два-три раза в год возит его на контрольное УЗИ.
Елисей с рождения отличался недетской серьёзностью, но вместе с тем он очень добрый и ласковый; как и все дети, озорной и весёлый. Правда, на подвижные игры не всегда хватает сил — у него синеют губы, начинается отдышка и появляется кашель. Немецкие врачи рекомендовали через год снова к ним приехать, сделать зондирование, МРТ лимфосистемы, чтобы проверить, как работает шунт по Фонтену, и проверить давление в ветках, которое после операции стало держаться на верхней границе нормы. Так как в России операции детям с таким пороком сердца делают не так давно и опыт ведения подобных случаев невелик, лечение на родине несёт высокие риски для жизни. В Германии эти операции более усовершенствованы и отработаны на протяжении нескольких десятков лет, а у врачей накоплен огромный опыт ведения детишек и даже взрослых с таким пороком сердца.