Щербинина Лилия

Надежда всегда верила в то, что мечты должны сбываться именно так, как их рисует воображение. В её мечтах материнство было раскрашено в два цвета: синий и розовый. Она представляла себе сначала сына - серьёзного защитника, а через несколько лет - маленькую дочку, нежную и ласковую принцессу. Судьба решила исполнить это желание в двойном объёме, но по своему собственному сценарию. О том, что под сердцем бьются сразу два крошечных сердца, Надя узнала на первом же УЗИ. Эта новость стала моментом абсолютного, ничем не омрачённого счастья. Казалось, жизнь делает семье невероятный подарок.

Малыши, Матвей и Лиля, появились на свет 13 апреля 2021 года. В роддоме все шло своим чередом: крики новорождённых, первые прикладывания к груди, стандартные осмотры неонатологов. Врачи выносили вердикты один за другим: «Дети здоровы, патологий нет». Единственной заминкой стал обязательный аудиоскрининг - проверка слуха, которую проводят всем младенцам. Ни мальчик, ни девочка тест не прошли. Прибор упрямо не фиксировал ответную реакцию внутреннего уха. Но медики лишь отмахнулись: «Мама, не паникуйте. Такое бывает постоянно: в слуховые проходы могли попасть околоплодные воды, они мешают сигналу. Повторите обследование в своей поликлинике через месяц, всё будет хорошо».

И Надежда верила. В месяц двойняшек привезли на приём к местному ЛОР-врачу. Доктор, осмотрев детей, уверенно подтвердил слова коллег из роддома: «Со слухом всё в порядке, не придумывайте проблем там, где их нет». Семья выдохнула и погрузилась в привычные хлопоты. Первый год жизни Лили и Матвея был наполнен радостью: дети вовремя начали держать головы, садиться, ползать. Появилось гуление, затем - детский лепет. Малыши оживлённо реагировали на голоса родителей, смеялись, когда с ними играли, и казалось, что мир звуков открыт для них во всей своей полноте. Ничто не предвещало надвигающейся беды.

Тревога пришла, когда двойняшкам исполнилось полтора года. Надежда, постоянно наблюдая за детьми, начала замечать странные перемены в поведении дочери. Лиля, которая раньше была активной и любознательной, стала словно «угасать». Её лепет не превращался в первые слова, а, напротив, становился тише, скуднее и постепенно исчезал совсем. Девочка перестала оборачиваться на своё имя, если не видела маму, не вздрагивала от резких звуков на улице. В то же время Матвей продолжал издавать звуки, и разница между братом и сестрой становилась всё более пугающей.

В местной поликлинике Надежду снова пытались успокоить стандартными фразами: «Девочки часто начинают говорить позже, подождите до трёх лет, она просто ленится». Но материнское сердце уже кричало об опасности. Не дожидаясь заветных трёх лет, в один год и одиннадцать месяцев Надежда собрала вещи и повезла Лилю в Москву на экспертное обследование. В столичной клинике после проведения объективной аудиометрии прозвучал страшный диагноз: двусторонняя нейросенсорная тугоухость III степени.

«Мир рухнул в одну секунду, - вспоминает Надежда. - Ты смотришь на свою маленькую, красивую девочку и понимаешь, что она живёт в абсолютном вакууме, что она не слышит твоего голоса, не понимает слов любви, не знает, как звучит музыка». Но это было лишь начало испытаний. Сурдолог настоятельно рекомендовал проверить и Матвея. Несмотря на то, что мальчик казался более «слышащим», обследование показало ту же самую картину: двусторонняя нейросенсорная тугоухость III степени у обоих детей.

Это был момент чёрного отчаяния. Иметь одного ребёнка с тяжёлым нарушением слуха - это огромный труд, но узнать, что оба малыша лишены возможности слышать мир - это ноша, которая кажется непосильной. Семья мобилизовала все ресурсы, залезла в долги, потратила все накопления и приобрела для детей современные слуховые аппараты. Казалось бы, проблема решена? Но реальность оказалась гораздо сложнее.

Когда Лиля надела свои первые аппараты, стало ясно: слышать звуки и понимать их - это две совершенно разные вещи. Для Лили мир превратился в хаотичную кашу из шумов, которые она не могла расшифровать. Представьте, что вы оказались в чужой стране, где все кричат на незнакомом языке - вы слышите громкость, но не понимаете смысла. Для Лили человеческая речь стала именно таким неразборчивым гулом. В её родном городе специалистов, способных обучить «тихого» ребёнка слышать и говорить, не оказалось. Обычные логопеды разводили руками: они не сурдопедагоги и не знают, как «настраивать» мозг ребёнка с такой патологией.

Если Матвей в аппаратах начал понемногу прогрессировать, подражая звукам, то Лиле этого оказалось недостаточно. Ей требовалась сложная, многоступенчатая реабилитация. Мозг ребёнка пластичен лишь в раннем детстве, и сейчас, в возрасте четырёх лет, Лиля находится на критическом рубеже. Если не научить её распознавать слова сейчас, центры речи в мозгу могут атрофироваться навсегда, оставив девочку в социальной изоляции до конца жизни.

Первые поездки в московский специализированный центр «Тоша и Ко» дали надежду. Профессиональные сурдопедагоги и нейропсихологи начали буквально «прокладывать мостики» между ушами Лили и её сознанием. Девочка стала внимательнее, начала следить за губами говорящего, у неё появились первые попытки осознанного звукоподражания. Это был прорыв, но такие занятия должны быть регулярными и длительными.

Семья Щербининых - это обычные люди, на которых свалилась двойная беда. Все финансовые возможности родителей полностью исчерпаны: покупка дорогостоящих аппаратов для двоих детей и первые курсы лечения поглотили всё. Сейчас, когда Лиле жизненно необходим следующий шаг к полноценной речи, платить за него просто нечем.

Лилия - маленькая, чуткая девочка, которая живёт в мире полутонов и неясных звуков. Она очень хочет общаться, хочет рассказывать маме о своих снах и играть с братом на равных. Но без специализированной помощи центра «Тоша и Ко» она обречена на безмолвие.