Главная--Задорин Ян

Задорин Ян

Дата рождения: 14.10.2020

Город: Ухта

Диагноз: ВПС. Правосформированное праворасположенное сердце.

Цель: на операцию в Бостонской детской больнице, США

230 000 ₽

Ян — долгожданный и единственный ребенок в семье. О том, что у малыша порок сердца, родители Наталья и Николай узнали на 17-й неделе беременности. Шок, страх, безысходность — эмоций было много, вопросов ещё больше, ведь о таких болезнях они раньше никогда не слышали. Ясность наступила лишь после того, как врачи провели несколько консилиумов — именно на них родители узнали о том, что порок можно вылечить несколькими операциями.

Когда Наталье и Николаю во всех красках расписывали трудности, через которые им придётся пройти, они понимали, что их жизнь никогда не будет прежней. Но что может встать на пути у родителей, когда речь идёт о благополучии их ребёнка? Мама и папа Яна были согласны на всё, лишь бы малыш выжил!

Первая операция должна была состояться сразу после рождения, поэтому маму направили на госпитализацию в ФГБУ им. В.А. Алмазова в Санкт-Петербурге. Ян появился на свет солнечным осенним днём — 14 октября 2020 года. Сразу после рождения его забрали в палату интенсивной терапии. Врачи две недели следили за динамикой маленького сердечка, после чего приняли решение о проведении операции.

Янику было всего 15 дней, когда он впервые оказался на операционном столе. Малышу провели сужение лёгочной артерии и пластику общего атриовентрикулярного клапана. Операция была длительной и очень тяжелой, с большой кровопотерей. Сердце Яна увеличилось в размерах, и кардиохирургом было принято решение не сводить грудину сразу после операции. О состоянии малыша врач сообщил кратко: «Шансы небольшие. Выживет он или нет, покажут ближайшие дни».

Через несколько дней после операции у Яна начала понижаться сатурация, и врачи провели вторую операцию — ослабили манжету на лёгочной артерии и свели грудину. Больше двух недель Ян провёл в реанимации, потом ещё месяц врачи наблюдали за состоянием его сердечка, сначала в палате интенсивной терапии, а затем на отделении. Только когда малышу исполнилось два месяца, его отпустили домой.

Выписка, о которой так долго мечтали родители, была совсем не такой, как они представляли. Вместо воздушных шариков и цветов родители купили пульсоксиметр и гору лекарств, от которых зависела жизнь Яника — их нужно было принимать по часам. Но несмотря на все трудности, мама и папа были бесконечно рады, что их сыночек жив, улыбается и развивается как обычный ребёнок. О страшном диагнозе напоминали лишь холодные ручки и слегка посиневшие губы.

Проблемы начались, когда Яну исполнилось пять месяцев. Малыш резко отказался от еды и воды. Сердечная недостаточность дала о себе знать — сатурация упала до критически низких показателей в 70-76%. На реанимобиле Яна отправили в Республиканский кардиоцентр. Там мальчика осмотрел хирург из Калининграда, который предложил провести ещё одну операцию. К тому времени родители уже получили отказ от дальнейшей госпитализации в клинике Алмазова, поэтому выбор был очевиден. Яна начали готовить к перелёту в г. Калининград.

Во время перелёта малыша сопровождали врач-реаниматолог и медбрат — они обеспечивали непрерывную кислородную поддержку. Сразу после поступления в больницу Яну провели экстренную операцию Гленна и пластику митрального компонента общего клапана. Врачи действовали очень быстро из-за ухудшения состояния малыша — у Яна была неудачная ангиография с остановкой сердца. Третья операция прошла без осложнений, но уже через неделю после неё потребовалась ещё одна — левый купол диафрагмы малыша оторвался и поджал легкое. Врачи смогли исправить ситуацию, но постоперационный период проходил очень тяжело, Яника выписали домой только спустя три месяца.

Длительное пребывание в больнице и перенесённые операции сильно повлияли на развитие Яника — в 11 месяцев малышу было тяжело поворачиваться на бок, сидеть самостоятельно или ползать он не мог. Но Ян оказался очень настойчивым. Хоть и с небольшим опозданием, малыш всё же научился садиться, когда ему исполнился годик. В год и шесть месяцев Ян начал ползать «по-пластунски», к 2 годам стал ходить за руку, а в 2,2 года пошёл самостоятельно!

Папа очень переживал за сына, старался во всём его поддерживать и мечтал увидеть его первые самостоятельные шаги, но, к сожалению, не успел. На фоне пережитого стресса у Николая тоже начались проблемы с сердцем. Врачи провели ему операцию, но после неё у Николая развился острый лейкоз. Он умер незадолго до второго дня рождения сына. Мама, потерявшая своего любимого супруга, осталась с Яном одна, против страшного диагноза, который до сих пор угрожает жизни мальчика.

Сейчас Яну 4 года, и ему требуется следующая операция — пятая по счёту и, как рассчитывают врачи, последняя в этой истории болезни. Мальчику уже провели полное обследование, результаты которого мама направила в лучшие кардиоцентры России. К несчастью, ответы были неутешительными. Лучшее, что предлагают врачи на данный момент — провести операцию Фонтена. Это паллиативная операция, которая продлевает жизнь на определённый срок. Другие варианты лечения врачи не рассматривают — случай Яна слишком сложный, и положительного опыта в радикальной коррекции таких пороков в России нет.

Полностью вылечить сердце Яна, чтобы оно работало как у здоровых людей, и не несколько лет, а всю жизнь, могут только в Бостоне. Всемирно известный хирург Педро дель Нидо разработал и успешно применяет собственные запатентованные методики, позволяющие оказать помощь даже в самых сложных случаях. Аналогов его метода в мире больше нет. Доктор дель Нидо предложил провести радикальную операцию, которая навсегда избавит Яна от порока сердца.

В свои четыре года Ян, кажется, уже прожил целую жизнь. Он растёт необычайно умным и добрым для своего возраста. Больше всего на свете мальчик любит гулять на улице и играть с другими детьми, хотя чаще всего он наблюдает за играми со стороны — из-за больного сердечка Яну очень тяжело бегать наравне со всеми. В будущем он мечтает найти хороших друзей, с которыми сможет играть в догонялки или в мяч. Но пока его лучшим другом остаётся мама: она поддерживает его и служит опорой в трудные времена, а Ян отвечает ей крепкими объятиями и бесконечными поцелуями.

«Ян — единственное, что у меня осталось, он вся моя жизнь. Я безмерно люблю сына и надеюсь, что когда-нибудь мы сможем жить обычной жизнью, не боясь за здоровье его сердечка», — пишет нам мама Наталья.