Балакова София

Соня - вторая дочка в семье. История её болезни началась в сентябре 2024 года, как казалось, с обычной простуды. У девочки на протяжении недели держалась температура, после чего педиатр направил её сдать кровь. Сдача анализов выпала на пятницу, и уже в понедельник в доме раздался звонок — пришёл обеспокоенный врач и сказал быстро собирать вещи: "У Сони подозрение на лейкоз, машина скорой помощи уже в пути". Ошеломлённые родители не знали, как реагировать. Мама побежала собирать дочку. Папа, который ранее знал только то, что лейкоз — это рак крови, тихо спросил врача: "Это приговор?" Пугать родителей ещё больше доктор не стал и ответил, что диагноз требует уточнений, и все подробности будут известны в больнице.

"Сказать, что мы с женой были убиты страхом и болью, — ничего не сказать. Человеческий мозг так устроен, что в голову сразу лезут нехорошие мысли, которые мешают и отвлекают. Я успокаивал жену и говорил: сейчас наша задача — собраться в больницу, а там уже сделают анализы, всё уточнят, всё расскажут. Может быть, это какая-то ошибка. Всегда в такой ситуации теплится маленькая надежда, что всё обойдётся", — вспоминает тот день Никита, папа Сони.

К сожалению, не обошлось. По результатам анализа крови сомнений не было — Сонечка заболела острым лимфобластным лейкозом. Для определения точного диагноза врачи провели Соне пункцию костного мозга путём прокола тазовой кости и определили, что у неё ОЛЛ Т-III иммунологический вариант с вовлечением средостения, t(10;11) с образованием химерного гена PICALM::MLLT10.

По словам врача, Т-клеточный лейкоз — это худший из всех возможных вариантов ОЛЛ. Он более редкий, очень тяжело поддаётся лечению и имеет высокий риск рецидива. Ситуацию сильно осложняла обнаруженная у Сони генная поломка, которая является плохим прогностическим фактором. При такой картине Соне предстояло долгое и изнурительное лечение: более двух лет химиотерапии, гормоны, 24-часовые капельницы и горы таблеток.

Больничные будни давались нелегко. Родители всегда были рядом и поддерживали Сонечку как могли, убеждая, что этот период просто нужно пережить, и можно будет вернуться домой, к сестричке, жить как раньше. Но потом случилось страшное. Из-за интенсивного лечения у Сони началось тяжелейшее из всех возможных осложнений — некротический панкреатит с поражением более 50% поджелудочной железы. Девочка попала в реанимацию. Ситуация была очень сложной, в любой момент могла начаться органная дисфункция, сепсис или пневмония. Было сильное воспаление в брюшной полости, Соню перевели на ИВЛ, вставили зонд в кишечник (трубочка через нос) для кормления. Малышка постоянно находилась на седативных препаратах (в наркозе), чтобы не давиться трубкой ИВЛ, идущей прямо в лёгкие.

Реаниматологи говорили, что в таком состоянии Соня пробудет не меньше месяца. Естественно, о дальнейшей химиотерапии можно было забыть. После ежедневных молитв близких и друзей состояние Сони стабилизировалось, и спустя всего неделю её перевели на отделение химиотерапии, чтобы восстановить организм и заново научить кишечник принимать твёрдую пищу.

Родители заново учили Соню есть. Начинали с киселя и водички, потом ввели кашу на воде. Рисовали календари питания, отмечали, сколько ложек каши съела дочка, сколько выпила киселя. Медленно, но верно, Соня возвращалась к жизни и постепенно начала кушать белки и жиры. Из-за этого осложнения девочка целый месяц провела без химии. Когда врачи взяли анализы и провели анализ костного мозга, родители готовились к худшему. Но случилось маленькое чудо — наступила ремиссия. Что спасло Соню — неустанные молитвы близких или профессионализм врачей — неизвестно. Но родители малышки, впервые за долгое время, смогли хоть немного выдохнуть — самое страшное осталось позади.

Каждые две недели Соне делали КТ или МРТ, чтобы наблюдать за восстановлением поджелудочной железы. К сожалению, в мае стало понятно, что от поджелудочной железы осталась лишь половина рабочего органа. Такое состояние поджелудочной поставило крест на использовании серьёзной химиотерапии, в частности онкоспара и дексаметазона — основных препаратов для лечения Т-клеточного ОЛЛ. После реанимации Сонечку до сих пор мучают рецидивирующие колиты с эрозией кишечника.

С середины апреля девочка находится на поддерживающей терапии и принимает самую слабую химию. Из положенного лечения, которое планировали провести в самом начале болезни, Соня получила меньше половины. По словам врачей, у родителей есть два варианта спасения дочки: либо продолжать лечение поддерживающей терапией и надеяться, что рецидив не случится, либо сделать трансплантацию костного мозга. Учитывая все сопутствующие осложнения, первый вариант — это билет в один конец.

У Сонечки очень непростая ситуация, риск рецидива с каждым днем всё выше. По статистике он чаще всего случается в конце первого года лечения. Если рак вернётся, у Сони не будет ни одного шанса выжить. Трансплантация костного мозга — последняя надежда на победу.

В России не оказалось подходящего донора для Сони, а поиск и доставка материала из иностранного регистра занимает слишком много времени — около 4 месяцев. Для Сони это огромный риск, ведь рак может вернуться в любой момент. Родители Сони обратились в отделение ТКМ в клинике Хадасса, которая считается одним из лучших центров трансплантации. Уровень полного успеха при применении ТКМ в этой клинике превышает все имеющиеся на сегодня стандарты и составляет 95%. Немаловажным является и то, что в процессе подготовки к ТКМ проводится тотальное облучение тела, и пациенты лишаются возможности иметь детей. В клинике Хадасса операции по изъятию и заморозке яичников для девочек проходят на "потоке", что в будущем даст Сонечке шанс стать мамой.

Несмотря на все ужасы болезни, которые уже пережила Соня, и российские, и зарубежные врачи считают, что срочная пересадка костного мозга — это реальный шанс навсегда победить болезнь. Девочка может жить! Но время играет против неё. Каждый прожитый день без лечения — это огромная угроза. От выздоровления Соню отделяет всего один шаг, от рецидива и фатального исхода — также.