Рубцов Максим
Дата рождения: 07.01.2020
Город: Одинцово
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз (рак крови)
Цель: на лечение в клинике «Хадасса», Израиль
«Знаете такую поговорку: у тебя может быть тысяча проблем, но когда появляется проблема со здоровьем, у тебя остаётся всего одна проблема? Я слышала её достаточно давно, наверное, ещё до рождения Максима, однако всю суть этой поговорки я осознала, когда в нашу дверь постучалось заболевание, о котором даже страшно думать по отношению к ребёнку. У Максима обнаружили рак», — мама Ольга.
Большинство историй, связанных с детской онкологией, начинаются приблизительно одинаково: ребёнок рос здоровым, счастливым, активным и общительным, никогда не болел, как вдруг случилось самое страшное, о чём могут подумать родители. С Максимом было точно так же. Долгожданный и любимый сын был главной радостью всей семьи — он рос здоровым, жизнерадостным и любознательным мальчиком. Лишь когда малыш пошёл в садик, он изредка «подхватывал» вирус — обычная адаптация, которая не беспокоила родителей. Так было до тех пор, пока в один момент в доме не раздался раздирающий душу крик: «Мама, спину больно!».
На скорой помощи Максима отвезли в хирургию, где врачи предположили, что это боли роста, когда косточки в маленьком организме растут быстрее, чем мышцы, что часто даёт болевой синдром. Маму успокоили и отправили домой. Тогда она ещё не подозревала, что произошло нечто страшное, что разделит их жизнь на «до» и «после».
Параллельно с этим событием Максима готовили к плановой операции на паховой грыже. В процессе обследования врачи обнаружили, что у мальчика очень низкий гемоглобин, и прописали курс железа на месяц. Однако лекарства не помогли, гемоглобин продолжал снижаться. Этот симптом никого не насторожил, и врачи сказали, что железо просто не усвоилось, предложив продлить курс лечения ещё на один месяц.
Время шло, а Максим оставался без должного обследования, поставленного диагноза и лечения. К боли в спине присоединилась беспричинная температура без кашля и насморка, а также стали побаливать ноги. Чтобы понять, что происходит с сыном, мама обратилась в Морозовскую детскую больницу. Но и там, посмотрев на анализы, врачи обнаружили лишь вирусную нагрузку и отправили Максима домой — искать вирус и лечиться. По поводу ситуации с гемоглобином посоветовали обратиться к гематологу.
Через два дня после приёма у Максима поднялась высокая температура, и мама приняла решение сразу ехать в инфекционную больницу, настояв на госпитализации. Диагноз при поступлении — вирус Эпштейна-Барра. После трёх дней наблюдения с рекомендацией о симптоматическом лечении Максима снова отправили домой.
Спустя неделю болезнь уже начала подавать явные признаки: у Максима резко изменилась походка. Он перестал бегать и прыгать, старался ходить на пятках, подволакивая ноги. Гематолога, к которому направили Максима ранее, анализы не заинтересовали, а вот на походку врач сразу обратил внимание. Доктор сказал, что ему нужно, чтобы Максима посмотрел ортопед, и как раз есть хороший врач, который может приехать на осмотр. Гематолог прямо при маме позвонил ортопеду, обрисовал картину и анамнез. Мама спокойно ждала вердикта, пока случайно не услышала с другого конца трубки страшное предположение: «симптомы похожи на лейкоз!» Эта фраза стала началом долгой и изнурительной борьбы за жизнь.
Максима экстренно положили в гематологию и сделали пункцию костного мозга, которая показала 17% бластов. Мальчика перевели в Московский областной онкологический диспансер, где врачи поставили точный диагноз — острый лимфобластный лейкоз, поражение 30%. В этот момент мама поняла, что теперь в жизни её семьи, как в той поговорке, осталась одна единственная проблема, и она обязана решить её любыми способами.
Максима лечили по протоколу Москва-Берлин 2015. Мальчика определили в группу низкого риска развития рецидива. Однако лечение шло очень тяжело — эти злосчастные 30% никак не хотели уходить. В какой-то момент бластные клетки начали расти, и врачи приняли непростое решение — отправить Максима на трансплантацию костного мозга. Донором стал папа, так как он подошёл на 70%, а мама только на 50%.
6 декабря 2023 года состоялась операция. Всё шло по плану, на 21-е сутки зафиксировали приживление трансплантата, и спустя несколько месяцев, 1 февраля 2024 года, Максима отправили домой с заветным заключением — 0% бластов в костном мозге. Болезнь отступила. Ещё через год после ТКМ мальчика полностью сняли с протокола, лечение было закончено. Лечащий врач в МООД сказала: «Идите и живите!» И Максим вместе с родителями вернулся к обычной жизни. Он начал ходить в бассейн и заниматься адаптивной физкультурой, чтобы восстановить здоровье. Казалось, всё самое страшное позади, но неожиданно вернулись боли в спине.
Врачи говорили, что это нормально, а спина болит из-за длительного перерыва в физической активности; рекомендовали продолжать занятия. Но боли только усиливались до тех пор, пока 13 апреля не случился первый сильный приступ. Максим кричал от боли в спине два часа, пока мама беспрестанно звонила в скорую помощь. Не дождавшись врачей, малыш обессилел и уснул. Мама поняла, что ещё одного промедления она не допустит, и отменив вызов скорой помощи, срочно поехала на консультацию к гематологу и неврологу в Рогачёва. Максиму поставили предварительный диагноз — компрессионный перелом позвоночника на фоне остеопорозных изменений в костях. Спустя несколько дней произошёл второй приступ, после чего мальчика на скорой доставили в центр имени Рошаля в Красногорске. Там провели полное обследование, подтвердили остеопороз и исключили перелом. Для дальнейшего лечения Максима отправили в МООД. В диспансере взяли пункцию костного мозга, и 23 апреля мир малыша вновь рухнул — рак вернулся, рецидив!
Состояние Максима ухудшалось с каждым днём, и врачам пришлось прибегнуть к высокодозной химиотерапии по противорецидивному протоколу. После двух блоков костный мозг очистился, и Максим вышел в ремиссию. Чтобы закрепить результаты, был назначен ещё один блок химии. Но вместо ожидаемого положительного эффекта случилось то, что никто не мог предсказать. Детский организм, изнурённый долгой и тяжёлой борьбой, не выдержал — 5 июля у малыша произошло сильное кровоизлияние в головной мозг. О последствиях того страшного дня мама до сих пор говорит с трудом — слишком свежи воспоминания, разбивающие родительское сердце.
Максим оказался в реанимации. Несколько дней врачи сражались за его жизнь. Но даже в те моменты, когда малыш приходил в сознание, он не узнавал маму и ни на что не реагировал, не фокусировал взгляд. Левая рука не функционировала, Макса мучили судороги.
Сейчас Максим постепенно восстанавливается. После такой реакции организма химиотерапия под запретом. Единственное лечение — заместительная терапия, которую Максим плохо переносит, и приём противосудорожного препарата. Каждый день мальчика мучают сильные головные боли. Сил плакать уже нет — Максим просто лежит и тихонечко стонет. В свои пять лет он пережил то, что не под силу взрослому. Мальчик каждый день осознанно повторяет: «Я хочу, чтобы рак наконец ушёл, я устал и хочу жить».
При таком непростом анамнезе дальнейшее лечение остаётся под вопросом — организм Максима не выдержит тяжёлой химиотерапии. Впервые за годы лечения мальчик остался абсолютно беззащитен перед болезнью, и если раньше у врачей был чёткий план, а у родителей — надежда на выздоровление, то сейчас остаётся только верить в чудо.