Смирнова Анна

В каждом доме есть свой лучик света, тот самый, что согревает даже в самые пасмурные дни. В семье, где растут три замечательные дочки, таким лучиком стала самая младшая, Анечка. Любимица всей семьи, девочка с живыми глазами и неуёмной жаждой познания мира, она стала центром вселенной для своих любящих родителей и сестёр. Однако за внешней хрупкостью и беззаботностью детского смеха скрывается история ежедневной борьбы, стойкости и надежды, в которой каждый маленький шаг равен большой победе.

Жизнь Ани с самого начала сложилась не так, как ожидали её близкие. Девочка родилась совершенно здоровой – в срок, с хорошим весом. Но уже с первых месяцев она столкнулась с серьёзными трудностями: прибавки в весе практически не было, а развитие происходило с заметной задержкой. До девяти месяцев семья обращалась к врачам в Костромской области, надеясь получить помощь и, главное, понять причину состояния малышки, однако установить точный диагноз местным специалистам не удавалось.

В поисках ответов родители приняли решение везти дочь в Санкт-Петербург, в Детскую городскую больницу, куда им удалось получить направление по полису ОМС. Там Аня прошла комплексное обследование и первую реабилитацию, но и петербургские врачи не смогли поставить точный диагноз. Реабилитация ребёнка без чёткого понимания природы заболевания дала два противоположных результата. С одной стороны, появились позитивные изменения: Аня начала держать голову и впервые перевернулась. С другой стороны, именно на фоне проводимого лечения у малышки случился первый приступ эпилепсии. Врачи назначили противосудорожную терапию сроком на два года и, что оказалось ещё более серьёзным ограничением, наложили запрет на практически все методы реабилитации, которые семья могла получать бесплатно. Отныне в городских центрах и больницах девочке были доступны только массаж и лечебная физкультура в щадящем режиме, а учитывая, что мышечный тонус Ани был снижен, эффективных методов воздействия оставалось крайне мало.

Спустя полгода семью вновь направили в ту же петербургскую больницу для дообследования и повторной реабилитации. Однако существенного эффекта достичь не удалось: к тому времени Аня в возрасте одного года и трёх месяцев весила всего семь килограммов, имелись серьёзные трудности с кормлением, а любое медицинское вмешательство или даже обычный осмотр врача вызывали у девочки рвотный рефлекс. Медики сформулировали несколько предварительных диагнозов, порекомендовали сдать генетические анализы и пройти обследование в Москве. Генетические исследования обошлись семье почти в сто тысяч рублей, средства пришлось занимать у родственников. Но результаты по-прежнему не выявляли никаких патологий.

В сентябре 2019 года Аня прошла обследование в НИКИ педиатрии имени Вельтищева в Москве, где состоялась третья реабилитация в её жизни. Врачи вновь направили семью к генетикам, на этот раз в Медико-генетический научный центр, где девочка наблюдается с одиннадцати месяцев и по сей день. Московское лечение, в ходе которого опытные специалисты применили методику обкалывания сосудистым препаратом Актовегином, опираясь на неплохие показатели электроэнцефалограммы, дало заметный результат: Аня начала пытаться вставать у опоры, хотя держалась на ногах ещё очень неуверенно. Столичные врачи посоветовали родителям не зацикливаться на поиске причин, а максимально интенсивно заниматься развитием ребёнка, поскольку методы реабилитации мало различаются в зависимости от этиологии заболевания, главное, чтобы отсутствовали противопоказания к той или иной процедуре.

На сегодняшний день основной диагноз Ани сформулирован следующим образом: синдром детского церебрального паралича, астенически-астатическая форма; синдромальная задержка психомоторного развития; хромосомная аномалия неуточнённая. При этом для врачей остаётся загадкой, почему ребёнок находится в задержке развития, когда основные анализы соответствуют норме, а магнитно-резонансная томография головного мозга не показывает существенных нарушений.

В декабре 2019 года Аня была направлена на четвёртую и, как оказалось впоследствии, последнюю бесплатную реабилитацию. Родители целенаправленно искали учреждение, в штате которого имеется рефлексотерапевт, поскольку их целью было получение повторного курса обкалываний, на которые дочь так хорошо откликнулась предыдущими достижениями. Выбор пал на Ивановский НИИ материнства и детства. Оставив двух старших, но ещё таких маленьких дочерей на попечение пожилых родителей мужа, семья отправилась с Аней на лечение, которое, к глубокому сожалению, оказалось практически бесполезным. Пять ванн с горячей водой, которые ещё больше расслабили гипотоничного ребёнка, пятнадцатиминутная лёгкая разминка и занятия по сбору пирамидки пять дней в неделю — это было всё, что разрешили специалисты из-за эпилепсии в анамнезе девочки. Именно с этого момента родителям стало абсолютно понятно, что, продолжая реабилитировать дочь исключительно в бесплатных центрах, они неумолимо теряют драгоценное время.

Сегодня Анюте девять лет. Она весит всего 12 килограммов при росте 100 сантиметров. Девочка умеет ползать, самостоятельно встаёт у опоры и передвигается вдоль неё, пробует ходить за одну руку, пока весьма неуверенно из-за нарушений равновесия. В её активном словаре около 100 слов. Аня способна выразить своё мнение в простой форме и хорошо понимает обращённую к ней речь. Она старается познавать мир всеми доступными ей способами, она очень внимательна и с интересом знакомится с новыми людьми, с которыми тотчас заводит разговор на своём собственном языке. Анечка посещает 1 класс коррекционной школы и уже учится читать по слогам.

Домашние животные вызывают у неё неподдельную радость, и Аня обязательно тянется к ним, чтобы погладить. Она может подолгу играть, придумывая несложные сюжеты, и обладает богатым воображением. У неё появились любимые игрушки: маленькие куколки, с которыми она подолгу играет в больницу и занимается реабилитацией - это её любимый сюжет для игры. Малышка неустанно подражает старшим сёстрам, ползёт за ними куда угодно, а Мария и Нина всегда с радостью включают младшую в свои игры. Особую любовь девочка испытывает к купанию: вероятно, в воде она чувствует себя более подвижной и лёгкой. Аня всегда занимается с удовольствием как на курсах, так и дома, проявляя удивительное для своего состояния старание и послушание.

Значительная часть навыков сформировалась именно после прохождения платных курсов реабилитации. Проведённое специализированное лечение значительно улучшило состояние здоровья девочки. У Ани появилась шаговая реакция и самостоятельная ходьба у опоры, она начала правильно ползать на четвереньках. Улучшилась мелкая моторика: манипуляционная деятельность в левой руке, которая ранее отставала от правой, стала заметно активнее. Возникло активное речевое подражание, увеличилась речевая активность, в речи появились глаголы и простые предложения. Девочка научилась работать с карточками и может по ним пересказать целую сказку. Показатели электроэнцефалограммы улучшились настолько, что впоследствии удалось отменить противосудорожную терапию, а также восстановилось функциональное состояние центральной нервной системы и психоэмоциональный тонус.

Чтобы развиваться дальше, Ане необходимо попасть на комплексную реабилитацию, тем более что неврологи, оценив состояние ребёнка, выявили очень хороший реабилитационный потенциал. Мы обращаемся к вам с просьбой о помощи в оплате курса лечения для Ани в реабилитационном центре «Развитие», расположенном в Москве. Этот центр зарекомендовал себя как один из лучших для работы с детьми из групп риска, в штате учреждения работают высококлассные специалисты, имеющие опыт аккуратного и дозированного ведения пациентов со схожими проблемами. Время для Ани критически важно, поскольку в маленьком возрасте эффект от реабилитационных мероприятий максимально значителен, а сравнительно недавно появилась возможность полноценно проводить те процедуры, на которые Анюта сразу же отвечает положительной динамикой. До двух лет реабилитировать ребёнка было практически невозможно. Кроме того, Аня по-прежнему находится в зоне риска развития судорог: эпилептолог ставит ей криптогенную эпилепсию, которая может возникнуть внезапно по невыясненным причинам. Пока не удастся установить генетическую патологию, проводить лечение необходимо особенно аккуратно, дозированно и длительно, и именно такие условия могут обеспечить специалисты центра «Развитие».

Врачи центра говорят о том, что Ане необходимо пройти ещё несколько курсов, чтобы она смогла начать ходить. У девочки есть потенциал, нужна лишь поддержка со стороны тех, кто может помочь. Отцу семейства приходится работать в одиночку уже много лет, и самостоятельно оплатить необходимое лечение семья не в состоянии.

Пожалуйста, помогите семье не упустить время и поставить на ноги Анюту. Каждое пожертвование приближает эту удивительную девочку к её главной цели: сделать первый самостоятельный шаг, который для неё станет началом большого пути. Вместе мы можем подарить Ане будущее, в котором она сможет бегать, прыгать и покорять мир так же легко, как сейчас она покоряет сердца всех, кто её знает. Заранее благодарим каждого за поддержку и верим, что общими усилиями мы сможем подарить этой маленькой, но такой отважной девочке шанс на большую жизнь.