Умарова Сафия

Сафия – долгожданная и любимая дочка. Родители девочки долго готовились к беременности, регулярно посещали осмотры врачей, где каждый раз слышали, что с их малышкой всё в порядке. Только на третьем скрининге медикам удалось заметить, что с сердечком Сафии что-то не так. Обследования показали, что у девочки критический порок сердца — СГЛОС. Для родителей это было настоящим шоком: никто в семье никогда не сталкивался с подобными проблемами. Мама до последнего верила, что это ошибка. Чтобы подтвердить диагноз, родители отправились в НМИЦ ССХ им. Бакулева. Но после осмотра они не услышали ничего утешительного. У ещё нерождённой Сафии появился целый список тяжёлых диагнозов: синдром гипоплазии левых отделов сердца, атрезия аортального клапана, стеноз митрального клапана, гипоплазия дуги аорты, гидроперикард, синдром Шона. Когда стало понятно, что Сафие предстоит с самого рождения бороться за свою жизнь, родители начали изучать различные кардиоцентры России. Взвесив все за и против, семья малышки переехала в Новосибирск, чтобы попасть к одним из лучших специалистов нашей страны.

Сафия родилась 5 октября 2024 года. На пятые сутки после рождения малышке провели сложнейшую операцию — Дамус-Кей-Стенсл. Послеоперационный период протекал сложно, присоединилась пневмония. Крошечную Сафию то переводили в палату, то забирали в реанимацию. Через две недели после операции самочувствие девочки начало стремительно ухудшаться: Сафия очень сильно отекла, появилась сильная одышка. Врачи снова забрали девочку в реанимацию и, сделав УЗИ, КТ и зондирование, пришли к выводу, что нужно установить эндоваскулярный стент, чтобы расширить ранее суженный дефект межпредсердной перегородки. После установки стента Сафие стало лучше: отеки сошли, она начала самостоятельно кушать. Сатурация держалась в пределах 85-87%, но левые отделы сердца перестали функционировать так хорошо, как до установки стента.

Сложно передать, через что прошла эта хрупкая малышка и что испытали её мама и папа за эти несколько месяцев. За написанными выше диагнозами и сложными названиями операций кроется настоящий ад, который могут понять только родители тяжело больных детей. Когда Сафию выписали домой, стало немного легче. Не зря говорят, что «дома и стены лечат». Сафия начала набирать вес, расти, учиться держать голову и улыбаться этому миру. Но, несмотря на то что состояние малышки немного улучшилось, родители всё равно замечали, что Сафие не хватает сил. Недостаток кислорода был виден невооружённым взглядом: кожа девочки всегда имела голубоватый оттенок, Сафия часто дышала ртом, словно пытаясь набрать побольше воздуха.

Через два месяца малышку вновь госпитализировали в НМИЦ им. Мешалкина. Шунт, который поставили при первой операции, деформировался. Была выполнена баллонная дилатация. После этого Сафию отправили домой «подрастать» для проведения дальнейшей операции Гленна. Врачи сообщили родителям, что при таком тяжёлом диагнозе Сафия всегда будет страдать от цианоза, в результате чего все органы девочки не будут получать достаточно кислорода. Без операции исход будет самым плачевным. К сожалению, проведение такой операции в нашей стране сопряжено с очень большими рисками. Родители Сафии консультировались с кардиохирургами НМИЦ им. Мешалкина — Свободовым и Мовсесяном, и врачи подтвердили, что не видят возможности иссечения фиброзных тканей для наращивания левого желудочка без должной детской трансплантологии и механической поддержки, так как это очень травматично. Так как в нашей стране ранее не выполнялись такие операции, отечественные кардиохирурги ссылаются на зарубежных коллег.

В поисках помощи для своей любимой дочки родители обратились в лучшие кардиологические клиники мира в Германии, Швейцарии, Италии, США и Южной Корее. Но большинство хирургов либо отказывались от проведения операции, либо предлагали паллиативную коррекцию Гленна, которая не спасёт, а лишь продлит жизнь Сафии на какое-то время. Положительный ответ пришёл только из Бостона. Всемирно известный доктор Педро дель Нидо после предварительной консультации согласился оперировать Сафию, так как у него очень большой опыт в успешном лечении подобных пороков сердца.